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The Middle Way

Blog humanitário e reivindicativo da liberdade e felicidade de todos, até do próprio planeta.

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20
Nov17

Amanhã, um espectáculo a não perder!

JR

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Estamos na semana europeia da Fibrose Quística. 

É estranho celebrarmos uma doença. Mas celebrá-la significa não esquecer. Celebrar a vida e a força de quem luta todos os dias um pouco mais. Significa, também, relembrar a necessidade de melhores condições, apoio, investigação.

 

A Associação Nacional de Fibrose Quística promoveu um espectáculo solidário - Clara, a decorrer amanhã, dia 21 de Novembro, pelas 21h no Teatro Tivoli - Lisboa.

Clara representa a história de vida de todos os doentes com FQ, retratando o impacto que a doença tem nos doentes, nas famílias, nos amigos.

Serão interpretadas obras de Astor Piazzola, Giocomo Puccini, Bela Bártok, Claude Debussy, José Afonso, Bernardo Sassetti, entre outros. A batuta é do Maestro do Coro e Orquestra Médicos de Lisboa, contando ainda com a participação do grupo Operawave. O guião foi escrito por Inês Pires e será levado à cena pelo Grupo de Teatro Catarse.

 

Toda a bilheteira será revertida a favor da Associação. 

Para comprar bilhete visitem este site. Podem também adquirir o bilhete amanhã, na bilheteira!

 

 

"Um dia na vida de Clara". E que dia seria este? Que dificuldades enfrenta uma criança dividida entre o dever de tratamentos médicos e a vontade de explorar o mundo? Que desafios emocionais tem de enfrentar uma adolescente doente, presa dentro do seu próprio corpo, lutando por acompanhar os colegas da mesma idade na procura incessante pela liberdade, conhecimento e perspectiva de um futuro melhor? Clara depara-se com tais questões, desafiando-se diariamente ao combater a Fibrose Quística e encontrando, todos os dias, novas soluções para tais dilemas." In Comunidade Cultura e Arte, 9.11.17.

 

 

Amanhã, vamos ao teatro? 

 

 

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14
Nov17

Família, sustos e um bolo de toranja.

JR

Estes últimos dias foram uma montanha-russa de sentimentos.

O fim-de-semana foi perfeito. Conseguimos juntar a família toda à volta de uma mesa incrível, com pratos deliciosos. Nos dias de hoje, é difícil reunir as pessoas de quem gostamos. A vida é apressada, as viagens de carro são dolorosas e sonolentas, os horários são incompatíveis e as pessoas estão dispersas.

E assim, num fim-de-semana frio mas solarengo, lá nos juntamos. A bebé brincou com os primos, feliz. Disse, pela primeira vez, avô (para alegria dos sortudos contemplados). Correu e dançou.

 

E foi no rescaldo de tanta alegria, que a segunda-feira chegou com outros propósitos. A pequenina terminou o dia com febre alta. Mantivemos a calma, esperamos para ver a evolução. Não conseguimos perceber bem qual o foco da febre. Foi nesse momento que eu percebi que o fantasma da Fibrose Quística está sempre aqui. Auscultei mais que uma vez, por vezes achava ouvir qualquer coisinha anormal, outras parecia-me tudo limpo. Mas a febre manteve-se até hoje. Travei uma pequena luta interior: levá-la ao hospital significava fazer uma mão cheia de exames invasivos, mas esperar podia significar o arrastar de uma infecção respiratória que podia deixar sequelas. Lá fomos, relutantemente.

Após um longo e penoso dia no hospital, regressamos a casa exaustos. Principalmente a nossa pequenina que, heroicamente, suportou tudo. Felizmente, estamos mais tranquilos. Parece ser apenas uma das viroses habituais nesta altura do ano e que, portanto, há-de passar natural e progressivamente.

É incrível o medo que habita em nós, disfarçado e latente, mas que explode ao mais pequeno estímulo. É algo que se entranha em nós, a par com o amor crescente, no momento em que nos tornamos mães.

 

 

Agora que a calma se instala sento-me, enfim, ao computador.

Aproveito para partilhar um bolo de toranja que experimentei recentemente. É um fruto que raramente compro. Mas, na tentativa de utilizar mais produtos da época e havendo tantas toranjas disponíveis por aí, decidi trazer para casa. Mais uma boa forma de introduzir um extra de vitamina C na dieta.

A receita foi adaptada daqui.

 

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Bolo de toranja e sementes de papoila

 

Ingredientes:

- 200g de farinha

- 2 colheres de chá de fermento

- pitada de sal

- 250g de iogurte grego natural

- 2 colheres de chá de raspa de toranja

- 230g de açúcar

- 3 ovos

- 1/2 colher de chá de essência de baunilha

- 200g de azeite 

- 1 colher de sopa de sementes de papoila

 

Para a cobertura:

- sumo de 2 toranjas

- 1 colher de sopa de açúcar

 

Para decorar:

- rodelas finas de toranja

- rodelas de laranja desidratada

 

Pré-aquecer o forno a 180ºC. Untar uma forma de bolo inglês.

Misturar a farinha, o fermento e o sal numa taça grande. Numa taça média, juntar o iogurte, o açúcar, os ovos, a raspa de toranja e a essência de baunilha e misturar bem. Aos poucos, juntar os ingredientes secos à massa já formada. Incorporar, depois, o azeite e bater até criar uma mistura homogénea. Por fim, adicionar as sementes de papoila, mexendo até ficarem distribuídas por todo o preparado.

Verter a massa na forma escolhida e decorar com as rodelas de toranja (as minhas rodelas foram parcialmente engolidas pelo próprio bolo!). Deixar cozer durante cerca de 50 minutos, ou até passar no teste do palito.

Depois de cozido na perfeição, remover e deixar arrefecer antes de desenformar. Neste momento, preparar a calda juntando, numa panela pequena, o sumo de toranja e a colher de açúcar. Deixar levantar fervura, em lume médio, mexendo sempre. Remover quando o açúcar estiver totalmente dissolvido. Verter sobre o bolo enquanto este ainda estiver morno (absorve melhor a calda).

Eu decorei, também, com laranja desidratada que tinha comprado a granel e reservei alguma calda para os mais gulosos (eu) acrescentarem na altura de comer.

 

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 Este bolo não é tão doce quanto os típicos bolos de laranja. A toranja confere-lhe um toquezinho amargo que eu, pessoalmente, adoro. Mas, se preferirem, basta substituir a toranja pela laranja na receita e o resultado deve ser, igualmente, maravilhoso.

 

Quem mais usa toranja na cozinha? Que receitas têm para partilhar?

 

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01
Nov17

Know your enemies #2: MRSA

JR

...também conhecido por Staphylococcus aureus meticilino-resistente.

 

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Basicamente, é a versão Hulk dos Staphylococcus aureus, uma vez que é resistente a muitos dos antibióticos utilizados no tratamento destas infecções. É essa a razão do alarmismo em relação a este bicho: maior dificuldade em matá-lo.

 

No mundo da Fibrose Quística (FQ), o MRSA tem sido cada vez mais estudado, pela sua aparente relação com um declínio acelerado da função pulmonar. 

 

Sendo uma bactéria associada ao uso elevado de antibióticos, a sua principal "residência" é nos hospitais ou noutras instituições relacionadas com cuidados de saúde (lares, centros de cuidados continuados, etc). Qualquer doente susceptível (como é o caso da FQ) apresenta um maior risco de infecção por este bactéria. Os doentes com FQ têm contacto frequente com os serviços de saúde (consultas de rotina, colheita de secreções, avaliação respiratória, fisioterapia...). Cada visita a estes locais é um risco, pelo que os cuidados devem ser redobrados.

 

Infelizmente, um número cada vez maior de casos são adquiridos na comunidade, ou seja, aparecem em pessoas que não tiveram um contacto recente com os hospitais. Estes casos são difíceis de prever e de controlar. 

 

Dentro dos hospitais, os locais com maior isolamento de MRSA são: cuidados intensivos, enfermarias cirúrgicas e cuidados geriátricos/medicina interna. Os pavilhões de consulta de FQ também são um risco, pela maior concentração de doentes que possam estar colonizados/infectados.

 

O MRSA não apresenta risco, apenas, para a função pulmonar. Pode causar infecção grave associada ao uso de vários dispositivos: botões de gastrostomia para alimentação, cateteres venosos centrais para antibioterapia, etc.

 

No nosso caso, logo após o diagnóstico, foi feito um isolamento de MRSA nas culturas da bebé. Iniciou, imediatamente, antibioterapia oral prescrita pela equipa médica e passou a ser observada em consulta num dia específico (para impedir que ela contaminasse outras crianças). Uma vez que nós, pais, somos médicos, decidimos fazer uma pesquisa do bicharoco em nós mesmos - achamos que seríamos nós a mais provável fonte de contaminação. Não fazia sentido erradicar a bactéria na bebé se, depois, poderíamos infectá-la novamente...

Mas, o nosso resultado veio negativo. Vária vezes. Concluímos então que, em 3 semanas de vida, a bebé teria contraído a bactéria no hospital: ou no pavilhão das consultas ou ainda na maternidade.

Depois de concluído o primeiro ciclo de antibiótico, infelizmente, o resultado veio positivo outra vez. Não tinhamos tido sucesso. Voltamos a repetir um novo ciclo de antibióticos, desta vez mais prolongado. 

 

Entretanto, em casa, descobri um protocolo de descontaminação para MRSA (da Infection Prevention Society).

Consistia no seguinte:

Enquanto estivesse a tomar os antibióticos, todos os dias tinha de:

1- mudar a roupa do berço e lavá-la a 60ºC;

2- mudar roupas e pijamas e lavá-los a 60ºC;

3- mudar a toalha de banho e lavá-la a 60ºC;

4- desinfectar brinquedos, talheres e tudo que ela pudesse levar à boca.

 

Fazia sentido. Desta forma, à medida que o antibiótico ia diminuindo o número de bactérias no seu organismo, nós iamos também eliminando todas as bactérias que, eventualmente, ela fosse deixando pelo caminho. Evitávamos, desta forma, a reinfecção ao máximo. Coincidência, ou não, não voltamos a ter nenhum isolamento de MRSA até ao momento.

 

No Hospital, temos alguns cuidados. Quando ela era pequenina e ainda não andava, contactava o mínimo possível com as superfícies hospitalares. Agora, isso é impossível de controlar. Ela corre por todo o lado!

 

As nossas regras familiares:

- espera, sempre que o tempo o permita, no exterior do edifício das consultas;

- brinca à vontade, mas desinfectamos as mãos com frequência (ela já adora lavar as mãos!);

- evitamos que leve as mãos à boca (estamos a reforçar o ensino neste aspecto);

- leva os seus próprios brinquedos de casa e não brinca com aqueles que estão disponíveis nos gabinetes de consulta;

- todas as roupas que foram para o hospital, as dela e as nossas, vão para lavar;

- a mamã deixou de ser cirurgiã...

 

Estas são apenas as nossas experiências, enquanto família. Nada disto é infalível e não quer dizer que, no futuro, não nos deparemos novamente com esta e outras bactérias. Na verdade, faz parte do ciclo da doença. Estamos cientes disso.

Acima de tudo, temos de aceitar a impossibilidade de controlar tudo. E a imprevisibilidade da vida. Só assim teremos alguma paz no dia-a-dia.  No fundo, todos tentamos fazer o nosso melhor.

 

 

 

Bibliografia:

Methicillin Resistant Staphylococcus aureus - Report of the UK Cystic Fibrosis Trust Infection Control Working Group

- Conselhos para pessoas não hospitalizadas afectadas por MRSA - Infection Prevention Society

- Risk factors for persistant methicillin-resistant Staphylococcus aureus infection in Cystic Fibrosis - Mark T Jennings et al; Journal of Cystic Fibrosis 2017.

- Managing the care of Children and Adults with Cystic Fibrosis - Royal Brompton & Harefield; Imperial College London.

 

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29
Out17

Relatos de uma meia maratona

JR

Não é novidade que fui correr a meia-maratona de Lisboa pela equipa da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ). Como referi num post anterior, não costumo (costumava?) correr regularmente, apenas o fazia de tempos a tempos, quando o acumular de inércias somadas me pesava na consciência.

 

Naquela manhã, valeu-me a companhia da minha irmã mais velha que, também sem experiência prévia, prontamente se juntou a mim nesta empreitada.

 

Acordamos cedo, por volta das 6 da manhã, preparadas para tomar o nosso pequeno-almoço nutricionalmente planeado. Estavamos entusiasmadas e bastante confiantes! Os últimos treinos tinham corrido bem, estavamos as duas mais resistentes.

Saímos, ainda ao amanhecer, para apanhar o metro até ao Parque das Nações, ponto de encontro da nossa equipa. Já nessa altura se antevia o calor do dia. Às 7 e pouco da manhã, estava uma brisa morna, o ar um pouco abafado. Ao entrarmos na estação de metro, fomos encontrando cada vez mais gente de dorsal numerado. Os nossos camaradas! À medida que nos aproximavamos do local da partida, um nervoso miudinho ia-se instalando. 

O Parque das Nações estava repleto de corredores de inúmeras nacionalidades! Sorridentes, afáveis, determinados. Pouco tempo depois, apanhamos o autocarro que nos levaria até à ponte Vasco da Gama. Fomos rodeados pela Team Diabetes, do Canadá - todos rigorosamente preparados!

 

O ambiente na ponte é fenomenal! A paisagem indescritível. Ao som de música alta, lá nos fomos aglomerando, prontos para a partida. Eu, cada vez mais nervosa, ansiosa por correr, sem saber bem o que esperar. Lá ao longe, conseguíamos ver metade do nosso trajecto. Parecia impossível alcançá-lo...!

 

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Não havendo por onde fugir, às 10h30 lá partimos!

 

Toda a gente em festa, cada um a encontrar o seu ritmo. Eu e a minha irmã separamo-nos logo ao início, cada uma concentrada na sua passada. Tento desligar-me das restantes pessoas, controlar a respiração, seguir o ritmo dos treinos, olhando para o relógio. Sem pressas, sem exigências desmedidas. O sol alto sem dar tréguas, reflectindo no asfalto da ponte. Subida ligeira. Ainda muita gente a conversar animada ao meu lado, era difícil concentrar-me. Mas, lá saímos da ponte, descemos e começamos a aproximar-nos do Parque das Nações. Estava cansada, mas um cansaço ainda suportável e dentro do que estava à espera. Pouco depois dos 6 Km o calor começa a ser demasiado real. Parece que todo o meu corpo o absorve.

 

Em termos psicológicos, a prova em si é mais exigente: está sempre alguém a ultrapassar-nos, estamos constantemente a sentir-nos a ficar para trás. Mal nos apercebemos que, nós também, estamos a ultrapassar alguém! Na verdade, começamos a questionar aquilo a que nos propusemos.

 

Encontro, finalmente, água. Bebo o que consigo, despejo o resto por cima de mim e continuo. 

Ao longo do percurso, vários palcos com concertos de música Rock vão reavivando as passadas. Perto dos 10 Km, encontro a minha irmã e seguimos parte do caminho juntas. Por volta desta altura, sinto-me a derreter. Os quilómetros parecem esticar. Parece-me impossível ainda ter meio caminho pela frente. Entre os 12-13 Km estamos em plena Avenida Infante D.Henrique. Não há uma única sombra. Estou bem atrás do tempo de treino. Sigo uns metros a andar. Tomo o gel energético. Anseio, desesperadamente, por mais água. À minha volta, já quase ninguém conversa. Silêncio, para além das passadas dos restantes. Ganho coragem, retomo algumas forças e volto a correr.

 

Entre os 15-16Km, aproximamo-nos da Praça do Comércio. Tenho, permanentemente, sede. Não sinto os pés, os músculos das pernas ardem. Nesta altura sei que já estou a correr há cerca de 2h30m, muito mais do que esperava. Tenho 30 minutos para chegar à meta e ainda tenho a Avenida da Liberdade para subir. Não suporto o sol. Tenho a certeza de que não vou conseguir. Não paro. Corro.

 

Em plena baixa lisboeta temos, várias vezes, que nos ir desviando de pessoas que andam pela estrada, não sei se corredores ou meros turistas. Volto a andar, passo rápido. Penso em desistir, sentar-me no passeio e ligar a alguém para me vir buscar. Continuo.

 

Ao passar o Marquês de Pombal inicio o trajecto final, agora em descida. Tenho mais 2-3 Km pela frente. Vejo o relógio que marca 2h48m. Ganho coragem e corro, corro, corro. Num pequeno golpe de esperança, acho que ainda consigo chegar à meta antes das 3h e levar, orgulhosa, a medalha à minha bebé. Pouco me lembro desta etapa. Sei, apenas, que cheguei à meta em sofrimento visível, passando-a após 2h56m de corrida. 

Consegui.

 

Procuro a primeira sombra disponível e sento-me a comer, sôfrega, um calipo de laranja que nos entregaram na meta. Peço ajuda e espero pelo meu marido. Encontramos a minha irmã, também ela exausta mas feliz por ter acabado! Nenhuma de nós se consegue levantar durante alguns minutos. 

 

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Após muito esforço, lá tentamos caminhar até ao primeiro taxi disponível. Entramos e adormecemos instantaneamente. 

 

Ao chegar a casa, entrego a medalha à minha filha. Como uma banana, tomo um duche e vou dormir pouco depois. Estou, completamente, esgotada.

Só mais tarde, ao acordar um pouco melhor, consigo apreciar a surpresa incrível que o meu marido tinha à minha espera. Sempre acreditou em mim. Ele é único.

 

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Naquele dia disse, a alto e bom som, que nunca mais ia repetir tal proeza. Tinha sido uma experiência incrível, tinha superado os meus limites e alcançado o meu objectivo: levar a t-shirt da ANFQ ao longo de 21,1km. Mas nunca mais o iria repetir.

 

Duas semanas depois, começo a sentir uma inquietação qualquer. Quase como que um chamamento, uma vontade. 

Se consegui correr esta meia-maratona em 2h56m, porque não tentar 2h30m no próximo ano?

 

Vamos, Nani?

 

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17
Out17

A medalha dela

JR

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Sem grandes palavras elaboradas. Completamente exausta: pela prova e pela destruição avassaladora da minha cidade e do meu país.

 

 

Minha filha, esta é a tua batalha, mas eu vou estar sempre a correr ao teu lado.

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13
Out17

Porque vou correr a Meia Maratona pela Fibrose Quística?

JR

Estou a pouco mais de 24 horas de correr 21,1 Km pela equipa da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ). Gosto de correr, é verdade. Mas não sou corredora assídua, vou correndo aqui e ali. Até decidir embarcar nesta aventura, eram mais as vezes que o sofá ganhava às sapatilhas e correr 5 Km eram uma tortura. Mesmo assim, mal soube que a ANFQ ia formar uma equipa, decidi em segundos. 

Como mãe de uma linda menina com Fibrose Quística, eu mesma me perguntei: porque vou eu fazer isto? Que mensagens posso eu tirar deste ímpeto?

 

É por ela. Quero fazê-lo por ela. Quero que, no futuro, ela o perceba como um exemplo. Quero que ela entenda que conseguimos fazer aquilo a que nos propomos. Que, mais do que o corpo, a mente domina. A força encontra-se, se a procurarmos. Assim que decidimos ir, ganhamos força para nos levantarmos, dia após dia, e correr, correr, correr. Que a persistência compensa, que a inércia e a dor podem ser contornadas. Que, mais do que chegar à meta, é o caminho que nos dá satisfação. O percurso que temos de percorrer para chegar lá. E, não chegando, retirarmos paz de uma tentativa sincera. Percebermos a liberdade que isso nos dá.

 

Por outro lado, preciso de provar a mim própria que tenho força. Não tanto física, mas emocional. Principalmente emocional. Quero que ela saiba que, nos dias em que a doença lhe for mais pesada, eu estou preparada para correr ao lado dela, os-quilómetros-que-forem-necessários. Quando o cansaço dela for grande, quero saber motivá-la, erguê-la. Para isso, tenho de saber motivar-me e erguer-me primeiro. É, precisamente isso, que tenho treinado nestes dois últimos meses.

 

Quero que ela sinta que, a forma como ela encara a vida, a determina. Que as coisas podem ser vistas de diversos ângulos. As coisas são assim mesmo, aleatórias e imprevisíveis. A segurança de um dia pode tornar-se instável no dia seguinte. No minuto seguinte. E há, apenas, que continuar. Ter coragem e calçar as sapatilhas.

 

Quero também, com a corrida, divulgar, alertar, dar a conhecer a doença. Existem várias doenças crónicas invisíveis. A FQ é uma delas. Protejam os vossos espirros, protejam a vossa tosse. Lavem as vossas mãos. Uma gripe banal pode ser, para alguns, sinónimo de internamentos e suporte ventilatório. Protejam o vosso cigarro, principalmente ao pé de crianças. O cigarro deve ser uma escolha individual e não partilhada. Olhem à vossa volta.

 

Quero agradecer a todos os que, com o seu conhecimento e persistência, procuram a cura de doenças aparentemente incuráveis. São, também eles, maratonistas encobertos, desconhecidos, mas que sustentam as suas ideias e as levam para a frente. Até ao fim. Por favor, não desistam.

 

No fundo, quero entender e transmitir que todos nós temos corridas a correr, umas mais curtas, outras mais longas. Umas literais, outras em sentido mais figurativo. A estrada está lá, cabe-nos a nós dar o impulso.

 

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15
Ago17

Cinesioterapia divertida #1

JR

O tempo passa a correr. Mesmo.

 

Entre hoje e o último post já se passou algum tempo. A verdade é que ando ocupada e entretida a investigar como reduzir a minha pegada ecológica. Ando a ler e pesquisar sobre o chamado Zero Waste Lifestyle. Ou seja, como reduzir, drasticamente, o lixo cá de casa. Tenho descoberto coisas bastante interessantes! Por um lado, a comunidade zero waste/lixo zero é gigantesca! Muito proactiva, divertida e consciente. Por outro lado, existem soluções e alternativas bastante acessíveis. Muito mais do que estava à espera. Portanto, estou entusiasmada com este meu novo projecto familiar e espero poder alargá-lo a outras casas e outras famílias. O planeta agradece. E os nossos filhos, netos, bisnetos (...) também.

 

Mas isso fica para posts futuros. Estejam atentos e entrem neste caminho comigo.

 

Hoje, como tooodos os santos dias, começamos o dia, eu e a bebé, na nossa ginástica matinal - a tão necessária cinesioterapia respiratória.

Os doentes com Fibrose Quística (FQ), como referi num post anterior,  acumulam nas suas vias aéreas muco espesso e viscoso que, ao longo do tempo, vai levar a uma maior acumulação de bactérias, com aumento da resposta inflamatória local e desenvolvimento de infecções respiratórias de repetição. Uma das partes fundamentais do tratamento é a cinesioterapia respiratória, um conjunto de exercícios e técnicas que, aliadas à medicação, vão ajudar a eliminar esse muco.

 

Nas crianças, iniciar estas técnicas, pode ser difícil. É preciso ter rotina e tentar, ao máximo, tornar tudo numa brincadeira divertida. Deve ser feita todos os dias e, nas exacerbações, duas vezes por dia.

Desde os 6 meses de idade que começamos a fazer este tipo de exercícios. Recentemente, a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) conseguiu disponibilizar fisioterapia domiciliária aos bebés mais pequeninos. Assim, tivemos duas fisioterapeutas cá em casa a ensinar-nos a todos (incluindo a babysitter) como fazer a cinesioterapia adaptada à idade. Uma iniciativa tão importante que, desde já, agradecemos.

 

A pequenina já aderiu à rotina e, todas as manhãs, depois do pequeno-almoço, lá vai ela buscar o tapete de actividades e a sua bola de pilates. Logo a seguir traz os comandos da televisão.

 

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Decidimos aliar a fisioterapia aos seus desenhos animados preferidos. Dessa forma, conseguimos que ela fique a saltar na bola entre 30 minutos a 1 hora, sempre animada e divertida. Pelo meio, tentamos fazer alguma percussão torácica (que ela tolera bem) e algumas compressões da grelha costal (que ela não gosta muito...).

 

O benefício destes exercícios é cumulativo, o que significa que se fizermos pouco tempo, várias vezes por dia, continuam a ser vantajosos. Por isso, quando a bebé se cansa, nós não forçamos. Queremos que seja algo que ela goste de fazer. Quando isso acontece, tentamos repetir a "ginástica" mais tarde.

 

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Pais de bebés com FQ que me estejam a ler, que técnicas utilizam? Como as tornam divertidas? Todas as sugestões e partilhas são preciosas!

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01
Ago17

Meia maratona de Lisboa - pela Fibrose Quística

JR

Gosto de correr. Sempre gostei. Mas, na verdade, nunca corri de forma consistente nem nunca tive uma motivação excepcional para correr. Ia correndo...aqui e ali, mais pela paisagem e quando as pernas estavam entorpecidas. Na grande maioria das vezes, a inércia saía vencedora.

 

Já há algum tempo que queria voltar a correr, tornar-me mais activa. Em primeiro lugar, lá está, pelo gosto. Em segundo, para servir de exemplo à bebé. A sua Fibrose Quística (FQ) vai exigir-lhe imeeeenso desporto e actividade física. É essencial para que os seus pulmões se vão mantendo a funcionar bem, limpos, preenchidos. Mas aquela inércia...

 

Até que a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) publicou o seguinte:

 

 

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Não precisei de muito tempo para pensar. Aí está a minha motivação!

Primeiro dia pós-férias = primeiro dia de treino.

 

Juntem-se a nós!

Inscrevam-se na Rock ‘n’ Roll Meia Maratona Santander Totta RTP ou na Mini Maratona EDP através do site da ANFQ, para que a vossa participação seja feita em forma de contributo. Para que cada pessoa com FQ possa viver num país onde os seus cuidados sejam cada vez melhores. Onde respirar melhor seja uma realidade.

 

Façam a sua inscrição aqui.

 

Ready.Steady. GO!

 

 

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17
Jul17

Know your enemies #1 : a Pseudo que me dá cabo da Mona

JR

Também conhecida por Pseudomonas aeruginosa.

 

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Quando temos um filho com Fibrose Quística (FQ), aquilo que mais nos apetece fazer é fingir que somos avestruzes e esconder a cabeça na areia. Esquecer que ela existe. Pura e simplesmente. Mas, a verdade, é que a FQ não vai desaparecer. Vamos ter que lidar com ela, diariamente. E, acima de tudo, vamos ter de ensinar os nossos fihos a viver com ela, em paz. Temos de lhes dar as ferramentas, para que possam eles próprios, um dia, assumir o comando dos seus tratamentos, tomar as suas opções informadas.

 

Com isto em mente, sacudi a areia da cabeça e assumi o meu estatuto de ser humano. A melhor forma de combatermos os nossos inimigos é conhecê-los de gingeira. Sabermos da sua existência, onde estão, quais os seus pontos fortes e quais as suas fraquezas. Foi isso que tentei fazer quando decidi estudar a doença. Procurei artigos, revistas científicas, livros técnicos, cursos, associações...etc etc. Admito, sempre gostei de estudar. E que motivo mais forte que este?

 

A Pseudomonas aeruginosa é dos microorganismos mais frequentes (e temidos) em doentes com FQ. Uma infecção crónica por esta bactéria acaba por se desenvolver na grande maioria dos doentes - cerca de 80% da população adulta está infectada. A presença desta bactéria, de forma crónica, acaba por afectar negativamente a função pulmonar.

 

Não é por acaso que isto acontece. Esta bactéria tem uma enorme capacidade de adaptação, conseguindo modificar-se, mesmo do ponto de vista genético, de forma a conseguir resistir em ambientes hostis.

Na maioria dos casos, os primeiros isolamentos de Pseudomonas são feitos ainda na infância. Nesta primeira fase, a toma dos antibióticos adequados consegue, quase sempre, erradicar a bactéria. Ao longo dos anos, a bactéria vai-se, então, adaptando às condições das vias aéreas, desenvolvendo estratégias que lhe permitem "fugir" aos antibióticos. Isto culmina, a certo ponto, numa infecção crónica - as infecções agudas vão sendo controladas, mas não se consegue erradicar a bactéria dos pulmões.

 

O objectivo? Atrasar, ao máximo, esta infecção crónica.

 

Felizmente, a investigação científica na área da FQ tem sido estonteante. Muito graças à Indústria Farmacêutica, que tem desenvolvido medicamentos novos, a um ritmo acelerado, o que permitiu aumentar a esperança média de vida em décadas. Isto num espaço de tempo de cerca de 40 anos. Só me ocorre agradecer.

Os antibióticos que têm sido desenvolvidos, alguns já nebulizáveis, são cruciais no controlo desta infecção. E a investigação continua, tentando destruir a "armadura" que estas bactérias formam. Muita da investigação passa, até, pelo aprofundamento do conhecimento das bactérias que habitam os pulmões destas pessoas.

 

Mas, então, onde é que a Pseudomonas está?!

 

- na grande maioria dos casos, nos hospitais. Grande parte das infecções são adquiridas em meio hospitalar, pois não é uma bactéria que esteja, em condições normais, no ser humano. É também, em contexto hospitalar, que as bactérias desenvolvem, com maior rapidez, resistência aos antibióticos. É de maior importância redobrar os cuidados quando se vai ao hospital - lavar as mãos, lavar as mãos, lavar as mãos. Vezes sem conta. (Levo sempre o desinfectante de mãos; a roupa que vai ao hospital é lavada de imediato; evito que a bebé brinque com os brinquedos do hospital; os sapatos da rua já não passam do hall de entrada de nossa casa).

 

 

- noutros doentes com FQ. Sim, é verdade. Os doentes com FQ não devem contactar entre si - transmitem com facilidade as bactérias uns aos outros. Na maioria dos centros especializados, as consultas dos doentes são separadas por dias, consoante as bactérias isoladas nas suas colheitas de expectoração. Existe evidência científica de que este procedimento, tão simples e elementar, melhorou bastante os resultados a longo prazo.

 

 

- no meio ambiente. Sim, ela anda por aí, principalmente em locais húmidos e quentinhos. É uma bactéria capaz de formar o chamado biofilme, uma espécie de "carapaça" que lhe permite aderir mais facilmente às superfícies, dificultando a sua erradicação. Esta bactéria foi encontrada em:

                                       - humidificadores domésticos;

                                       - parques aquáticos e piscinas públicas ou privadas; (utilizar piscinas com manutenção de confiança)

                                       - saunas, jacuzzis, spas; (evitar)

                                       - casas com problemas nas canalizações;

                                       - rios e lagos; (evitar praias fluviais)

                                       - frutas, vegetais e saladas; (lavar muito bem com água corrente)

                                       - terra; (lavar muitos bem as mãos depois de mexer na terra/alimentos com terra)

                                       - roedores e cavalos. (evitar contacto ou contacto controlado)

 

 

 

Saber onde a podemos encontrar, dá-nos uma maior sensação de controlo. Dá-nos mais hipóteses de a contornar, durante mais tempo. Permite-nos ensinar melhor os nossos filhos, desde cedo. Permite-nos pensar, antecipadamente, em alternativas.

 

 

 

 

 

 

 

Morre, bicho esverdeado.

 

 

 

 

Bibliografia:

- "Mandell, Douglas, and Bennett's Principles and Practice of Infectious Diseases" updated edition, 221, 2518-2531.e3 - capítulo: "Pseudomonas aeruginosa and other Pseudomonas species".

- Chronic Pseudomonas aeruginosa infection definition: EuroCareCF Working Group report; T. Presslera et al - Journal of Cystic Fibrosis Volume 10 Suppl 2 (2011) S75–S78

- Travelling with cystic fibrosis: recommendations for patients and care team members; T.O.Hirche et al; Journal of Cystic Fibrosis 9 (2010) 385-399

- Curso online: Managing the care of children and adults with Cystic Fibrosis - Royal Brompton & Harefield- Imperial College London.

 

 

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05
Jul17

Guerra declarada às bactérias #2, mas com balas ecológicas - panos de cozinha de bambu.

JR

Antes de mais, quero agradecer à equipa do Sapo blogs pelo destaque do meu último post da saga: Guerra declarada às bactérias! YEY!

Juro que esta sequela já estava planeada há mais tempo e que não foi, meramente, uma estratégia de marketing.

 

 

Que a cozinha é uma grande fonte de bactérias, não é novidade. O ambiente é húmido, quente, atarefado. Os objectos são manuseados constantemente por várias pessoas. As bancadas, pratos, facas, panos....tudo está em contacto com pele humana, alimentos crus, incluíndo carne e peixe, alimentos com terra...

A diversidade de bactérias (e fungos) é enorme! No meio dessa lista interminável encontram-se dois dos meus principais alvos a abater: o famoso Staphylococcus aureus (às vezes na sua versão Hulk: MRSA - Methicilin Resistant Staphylococcus aureus) e a temível Pseudomonas aeruginosa. São feias, porcas e más.

 

Recentemente, tenho deitado fora, mensalmente, as esponjas e panos de limpar bancadas. Apesar de ficar mais descansada do ponto de vista infeccioso, o facto de estar a poluir mais frequentemente o meio ambiente não me deixa 100% satisfeita. Fui procurar alternativas e encontrei estes panos à base de bambu.

 

IMG_20170627_152121.jpg

 

O bambu tem sido considerado uma alternativa bastante ecológica. Tem, inclusivamente, sido utilizado na confecção de roupa, tendo várias vantagens em relação ao algodão. Para além de ser uma das plantas de crescimento mais rápido (depois de colhida, a cana de bambu atinge a sua altura máxima em cerca de 10 semanas), é capaz de sobreviver tanto em climas frios, como tropicais. De facto, a colheita frequente da cana de bambu parece ser benéfica para a própria planta.

 

As plantações de bambu são uma alternativa sustentável, impedindo a deflorestação. Este material é bastante versátil e pode ser utilizado para diversos fins, desde indústria têxtil, alimentar e até civil. Não necessita de grande manutenção e as plantações são bastante densas - várias plantas numa menor área florestal. A sua eficiência de consumo de água parece ser o dobro das restantes árvores, o que faz com que neecessitem de uma menor irrigação.

 

Tal como qualquer tecido à base de celulose, as fibras de bambu são completamente biodregradáveis, através da acção de microorganismo do solo e da luz solar.

 

Aparentemente, contêm uma substância antimicrobiana natural, o bamboo-kun, que o torna mais resistente a pragas e infecções, o que diminui o uso de pesticidas e fungicidas nas plantações. Alguns estudos chegaram mesmo a afirmar que os tecidos à base de bambu mantinham esta propriedade antibacteriana. Contudo, outros estudos refutaram dizendo que, com o processamento da matéria prima, esta substância permanecia apenas em quantidades mínimas nos tecidos.

 

IMG_20170704_003007.jpg

 

Tenho estado a experimentar este paninho. À primeira vista, parece mais frágil e fino. Mas já lhe dei muito uso e mantém-se impecável. Laveio-o várias vezes com detergente e deixei a secar ao sol e ficou como novo. Outra coisa que tenho reparado, seca bastante rápido! Basta pousá-lo na torneira e, pouco tempo depois, está seco. Isto não acontece com os panos de microfibras sintéticas ou de algodão. Menos humidade = menos bactérias. Talvez consiga mantê-lo em condições durante mais tempo, o que acaba por compensar em termos monetários.

E, claro, mantém-se a especulação: será que ainda tem algum bamboo-kun?

 

Pelo menos já os posso deitar fora sem peso na consciência.

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