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The Middle Way

Blog humanitário e reivindicativo da liberdade e felicidade de todos, até do próprio planeta.

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22
Jun17

Guerra declarada às bactérias #1 - um estendal fofinho

JR

As bactérias são omnipresentes. E há de tudo um pouco. Bactérias boas. Bactérias más. Bactérias mais ou menos. Bactérias circunstancialmente más...

 

Sempre contactei, de forma próxima, com estes seres. Muitos dos casos cirúrgicos estão, de alguma forma, relacionados com infecções. A hipótese de infecção paira sempre, que nem nuvem negra, na cabeça de qualquer cirurgião. Portanto, eu e as bactérias somos velhas conhecidas. E é exactamente por isso que as respeito.

Mas nunca fui nenhuma maníaca das limpezas, nem especialmente preocupada com essas questões fora do hospital.

 

A partir do momento que fui mãe de uma menina com Fibrose Quística (FQ), parece que as consigo ver, macroscopicamente, à minha frente. Em todas as superfícies. Parece que, tal como o tempo passa, também consigo sentir o crescimento das suas colónias e o movimento delas nas minhas mãos. Irracional, claro. O que acontece é que, perto do momento em que o diagnóstico é feito, surge esta obsessão por tentar exterminar os bichos. Passamos por uma fase inicial de exagero absoluto e descontrolado até que, lentamente, chegamos a um patamar lógico, equilibrado e sem histerismos. Mas nunca, nunca, regressamos ao estado despreocupado de antigamente. E é assim mesmo que tem de ser.

 

Entretanto, esbarrei num artigo online acerca das bactérias em peluches. Tem toda a lógica que estes brinquedos estejam cheios delas: porosos, quentinhos, cheios de baba de criança, pêlos de animais, terra e...sabe-se lá o quê mais. A verdadeira curiosidade é que uma criança de 12 anos levou a cabo um estudo simples: fez cultura de amostras de peluches lavados e não lavados e comparou os resultados. Chegou à conclusão que, uma simples lavagem na máquina, seguida de um ciclo de secagem, foi suficiente para reduzir, significativamente, o número de bactérias, fazendo com que os peluches fossem considerados "esterilizados".

Este estudo foi publicado no Journal of Pediatric Orthopedics com o título "Stuffed Animals in the Operating Room: A Reservoir of Bacteria With a Simple Solution".

 

 

Aproveitando este calor e bom tempo, decidi lavar todos os peluches da bebé.

Ciclo curto de lavagem, a 30ºC, centrifugação mínima. Juntei uma tampinha do desinfectante de roupa da Sanytol ao amaciador e estendi tudo ao sol.

 

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Se isto vai ter alguma influência de relevo? Não sei.

Mas sossega a mente.

 

Aceito sugestões de limpeza e desinfecção de roupa, peluches e brinquedos. Não conheço muitos produtos.

 

 

 

PS - post não patrocinado.

 

31
Mai17

Muffins de abacate e mirtilo - a propósito de uma boa causa

JR

Realmente os dias passam mesmo a correr. Com a maternidade é óptimo arranjarmos rotinas e método mas, quando olhamos para trás, parece que os dias se colaram uns nos outros, se comprimiram e se fundiram num único dia gigante. Não sei o que fiz a todo este tempo que já passou.

 

Mas, vá, hoje venho partilhar uma receita e uma boa causa. A MyCyFAPP (ver site) é um projecto europeu que está a trabalhar no desenvolvimento de uma aplicação móvel que vai, entre outras coisas, ajudar na manutenção de um bom estado nutricional de todos os doentes com Fibrose Quística (FQ). Para estes doentes, a absorção de vários nutrientes está impedida pelo facto do pâncreas não conseguir libertar e, posteriormente, produzir as enzimas que vão digerir os alimentos (ver post anterior). Assim sendo, antes de cada refeição, há que ingerir essas mesmas enzimas. A quantidade de enzimas necessária vai variando consoante o tipo de alimento que se vai comer. Aqui entra a aplicação! A MyCyFAPP vai calcular a dosagem de enzimas necessária consoante os alimentos que a pessoa colocar na aplicação. Vai ainda permitir que este cálculo seja personalizado. Isto é, de facto, extraordinário! Permite o auto-controlo nutricional por parte do doente, para que possa absorver a maior quantidade de calorias e nutrientes possível. Avé Ciência e Tecnologia!...

 

A MyCyFAPP lançou o desafio My Cooking Fast, em que qualquer pessoa pode participar através da partilha de fotografias ou vídeos de uma receita saudável, mas cheia de boas calorias. Basta colocar os hashtags #mycyfapp e #mycookingfast no momento da partilha nas redes sociais. As receitas mais votadas a nível europeu vão fazer parte da aplicação. Inspirem-se! Participem! Cozinhem! :)

 

 

 

 

Não querendo ficar de fora, aqui vos deixo estes deliciosos...

 

 

...Muffins de Abacate e Mirtilos - a delícia das crianças (e não só).

 

  1. INGREDIENTES:
    - 250g de farinha de trigo
    - 2 c.chá de fermento
    - 1/2 c.chá de bicarbonato de sódio
    - 1 abacate grande
    - 65g de açucar
    - 1 ovo
    - 1 c.chá extrato de baunilha
    - 1/2 c.chá de canela
    - 1 iogurte natural
    - 160g de mirtilos

 

  1. Pré-aqueçam o forno a 180ºC e untem as formas dos muffins.
    Numa taça média, juntem a farinha, o fermento e o bicarbonato de sódio.
    Numa taça maior, batam bem a polpa do abacate até que esteja cremosa. Juntem, depois, o açucar e voltem a bater bem. De seguida, misturem bem o ovo e, por fim, o extracto de baunilha, o iogurte e a canela. A este preparado juntem, aos poucos, a mistura de farinha até que esteja bem uniforme. Adicionem, por fim, os mirtilos.
  2. Coloquem a massa nas formas dos muffins, preenchendo cerca de 3/4 do seu volume.
    Levem ao forno cerca de 25-30 min. ou até passar no teste do palito ;)
  3. Deixem arrefecer antes de desenformar.

 

 

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Ajudem a divulgar! Participem! Desafios deliciosos e quentinhos, como este, há poucos...! ;)

 

08
Fev17

Enzimas com estilo

JR

As enzimas pancreáticas são, tal como o nome indica, produzidas pelo pâncreas, um pequeno órgão situado atrás do estômado e abraçado pelo duodeno. Em doentes com Fibrose Quística (FQ), a elevada viscosidade do muco secretado acaba por bloquear os ductos pancreáticos, impedindo que as enzimas sejam libertadas no lúmen intestinal e, portanto, impedindo que elas executem a sua função: digerir os alimentos.

 

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Assim, a ingestão destas enzimas (lipase, protease e amilase) em todas as refeições é obrigatória para que os nutrientes sejam absorvidos. Estas enzimas são vendidas sob a forma de cápsulas (Creon - marca registada) que, no seu interior, têm pequenos grânulos. Esses grânulos começam a libertar as enzimas no início do intestino delgado, simulando uma digestão normal.

 

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Em bebés pequenos, a dose é tão baixa, que as cápsulas são abertas e os grânulos, na dosagem prescrita, devem ser ingeridos com os alimentos. À medida que a criança cresce, a dose necessária aumenta e, em adulto, geralmente, é necessário ingerir várias cápsulas por refeição.

 

No Centro onde somos seguidos, a farmácia hospitalar já nos fornece as saquetas com a dosagem certa e apenas temos de verter o seu conteúdo numa colher com o alimento do bebé. Na fase da amamentação exclusiva, preparava uma pequeníssima quantidade de papa  e dava uma colher com as enzimas misturadas mesmo antes de dar de mamar. Agora, na fase das papas e das sopas dou, logo no início da refeição, uma colher com o alimento em questão e verto as enzimas nessa colher. Não se devem misturar os grânulos soltos no prato de sopa ou de papa por duas razões:

 

1 - os grânulos começam a digerir os alimentos mais cedo do que o suposto e, portanto, a sua absorão fica também comprometida.

 

2 - o bebé pode não comer a sopa/papa toda e, portanto, a dose ingerida não é a prescrita.

 

No site do Creon (www.creon.com) temos tudo bem explicado!

As principais recomendações para a ingestão dos grânulos:

 

- devem ser ingeridos em TODAS as refeições.

 

- os grânulos não devem ser esmagados ou mastigados.

 

- os grânulos não devem ser vertidos directamente no biberão do leite - devem ser dados numa colher com papa ou puré de fruta (eles recomendam maçã, pela sua acidez que ajuda a preservar o fármaco).

 

- após a toma das enzimas, o bebé deve ingerir uma grande quantidade de leite/papa/sopa para garantir que todos os grânulos são deglutidos.

 

- deve-se verificar se, na boca do bebé, não ficou nenhum grânulo residual - estes podem provocar pequenas feridas/úlceras na mucosa oral.

 

- não se deve armazenar comida com os grânulos misturados para dar mais tarde. Se o bebé recusar ingerir a colher com os grânulos, estes não podem ser reutilizados.

 

A dose necessária vai sendo ajustada pela equipa multidisciplinar que segue o bebé/criança, tendo em conta o crescimento e o peso do bebé, para garantir que estão dentro do esperado para a idade, e as características das fezes, que podem dar uma ideia da quantidade de nutrientes que está a ser absorvida.

Não devemos aumentar a dose de forma autónoma e exagerada pois existe o risco de oclusão intestinal e de colonopatia fibrosante, uma patologia que ocorre devido à lesão prolongada da mucosa intestinal pela toma crónica de elevadas doses de enzimas pancreáticas. A dose deve ser sempre discutida e controlada pela equipa que segue o doente garantindo, assim, que a dose máxima diária náo é ultrapassada.

 

Aqui em casa, já que temos de tomar enzimas, pelo menos tomamos com estilo!

 

 

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17
Jan17

Afinal, o que é a Fibrose Quística?

JR

 

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Na verdade, até há alguns meses atrás, nem eu sabia responder com segurança a esta pergunta. Enquanto interna de cirurgia pediátrica, estava apenas familiarizada com a vertente cirúgica desta doença que, apesar de existir, não é a forma de apresentação mais frequente. Toda a informação relativa à outra vertente da doença estava bem guardada nos confins da minha memória, lá juntinho das outras aprendizagens que fomos fazendo durante o curso de medicina e que pouco usamos no dia-a-dia. Tinha apenas uma ideia pré-formada: A Fibrose Quística (FQ) é uma doença má.

 

Sempre achei que ela ia permanecer nesse recanto da memória. Uma informação a que retornaria raras vezes, apenas com um ou outro doente. Hoje em dia, apesar de já ser rotina e, portanto, já não pensar sempre nela de forma consciente, a FQ está na ribalta do meu pensamento. Fomos obrigados a viver com ela, todos os dias. Eu, o meu marido e a minha pequenina filha. E, sabem que mais? Vivemos bem.

 

 

A FQ é uma doença genética, autossómica recessiva, o que significa que a doença só se manifesta se a pessoa herdar duas mutações: uma do pai e outra da mãe. Um casal em que ambos os progenitores sejam portadores da mutação tem 25% de probabilidade de ter um filho com a doença.

 

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Na verdade não existe uma mutação apenas, conhecem-se mais de 1800 mutações possíveis que dão origem à doença e, provavelmente, muitas mutações estão ainda por descobrir. Dessa forma, a doença tem um espectro de apresentação, podendo ser bastante ligeira ou muito grave. Essas mutações ocorrem no gene de um canal de cloro (gene CFTR), alterando a forma e/ou função desse canal. A mutação mais frequente é a F508del, mutação essa que altera a conformação tridimensional da proteína o que faz com que ela seja sinalizada pela célula como uma proteína defeituosa sendo, portanto, destruída. Os doentes com esta mutação apresentam a forma clássica da doença, não tendo praticamente nenhuma proteina CFTR à superfície das células.

 

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Apesar de rara, segundo a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), estima-se que nasçam, por ano, em Portugal, cerca de 30-40 crianças com FQ.

 

Falando da forma clássica da doença, aquela que é mais frequente.

Apesar de ser apenas um pequeno "canalzinho de cloro", ele está presente em várias partes do nosso corpo e desempenha funções bastante importantes. Desse modo, quando ausente, afecta vários orgãos. De um modo geral, a ausência desta proteína leva a que as secreções e mucos produzidos pelas glândulas se tornem muito espessos (daí o seu nome antigo: mucoviscidose).

 

- Os pulmões e o sistema respiratório são os principais orgãos afectados. As secreções respiratórias espessas vão-se acumulando nas vias aéreas, sendo de difícil expulsão. Essa estagnação é propícia ao crescimento de várias bactérias que causam infecções respiratórias de repetição com consequente inflamação local. Ao longo dos anos, traduz-se numa destruição progressiva dos pulmões, com declíneo da função respiratória e eventual necessidade de transplante pulmonar.

A sinusite crónica é também frequente.

 

- O pâncreas também é afectado na maioria dos doentes. Os ductos pancreáticos ocluídos impedem a libertação de enzimas necessárias à digestão dos alimentos, principalmente gorduras e proteínas. Nas crianças, pode-se manifestar por um atraso no crescimento estaturo-ponderal, devido à dificuldade em absorver os nutrientes. Ao longo dos anos, pode-se desenvolver uma forma de diabetes, com necessidade de administração de insulina.

 

- No fígado, um processo semelhante pode acontecer levando, em alguns casos extremos, a cirrose hepática.

 

- A nível das glândulas sudoríparas, verifica-se uma maior perda de sais no súor. Essa perda exagerada, se não for contrabalançada por uma ingestão adequada de sal e água, pode levar a estados de hiponatrémia e desidratação graves.

 

- Em alguns casos, nos recém-nascidos, pode ocorrer o chamado íleus meconial que pode, na verdade, ser o primeiro "sinal de alerta" para a doença. O bebé não consegue expulsar, espontaneamente, o mecónio (a sua primeira dejecção) uma vez que este é bastante espesso. Ocorre, portanto, uma oclusão intestinal onde se verifica uma ausência de dejecções, distensão abdominal e vómitos. É, nestas situações, que a cirurgia pode vir a ser necessária ainda no período neonatal.

 

- A infertilidade, principalmente a infertilidade masculina, é um problema relevante na vida adulta. A ausência dos ductos deferentes, provavelmente pela sua oclusão por muco espesso, impossibilita a libertação dos espermatozóides. O muco espesso no colo uterino das mulheres com FQ também funciona como um obstáculo à progressão dos espermatozóides.

 

- A desregulação nutricional, com menor produção de vitamina D, o uso prolongado de medicamentos, principalmente corticóides, entre outros factores podem levar ao desenvolvimento de doença óssea, como osteoporose, com maior risco de fractura.

 

(...)

 

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Quanto aos tratamentos...?

Sim, é uma doença complexa em que a adesão aos tratamentos por parte do doente (e sua família) é essencial. Exige um correcto acompanhamento num centro especializado, com consultas frequentes. Há que ir vigiando as bactérias residentes nas vias áreas dos doentes, conhecê-las, através da realização de culturas das secreções brônquicas. Há que tratar, atempadamente, todas as infecções respiratórias com os antibióticos adequados. No dia-a-dia, nebulizações e cinesioterapia respiratória são essenciais para ir expulsando as secreções, limpando as vias aéreas o melhor possível. Em termos nutricionais, é necessário ingerir em todas as refeições, suplementos de enzimas pancreáticas para que os alimentos possam ser digeridos e absorvidos. A ingestão de alimentos calóricos é bastante importante. É essencial controlar o peso, garantir que se encontra dentro dos valores normais (a nutrição é determinante no sucesso do tratamento e é determinante para a função respiratória). Análises regulares, cuidados de higiene redobrados e permanentes, evitar o contacto com pessoas com gripes e constipações...

 

Contudo, apesar de tudo isto, deste estado de alerta permanente, de atenção, de empenho diário...a vida desenrola-se quase com naturalidade. Há que prevenir, agir antes dos problemas, detectar as complicações cedo. Mas tudo se torna rotineiro e é possível a felicidade chegar e se ir instalando nas nossas vidas.

 

Hoje em dia, com o rastreio neonatal, o dianóstico é feito muito antes do aparecimento de complicações, em bebés perfeitamente saudáveis. Acredita-se que, associado ao rápido avanço da medicina e o aparecimento iminente de novos medicamentos, este rastreio venha a contribuir para um aumento significativo da sobrevida das pessoas com FQ.

 

...Existe esperança. Palpável. Real. Sustentada.

26
Ago16

Quando a vida tem outros planos

JR

Desde sempre gostei de escrever, mais para mim mesma do que para os outros. Escrever sempre foi uma forma de organizar pensamentos e sentimentos. Quando vim para casa de baixa pela gravidez de risco resolvi criar este blog. Nunca ambicionei ter um blog e, na verdade, nunca segui blogs. Mas sobrava-me tempo. Abrandei o ritmo e a vontade, tanto de ler como de escrever, surgiu com naturalidade.

 

E agora sou mãe. Como todas as grávidas, presumo, esperei ansiosamente pelo dia de ter a minha bebé nos braços, de olhar para ela com atenção, perceber cada traço dela, descobrir os trejeitos, as manhas, os gostos...idealizamos um futuro, rabiscamos um plano de vida. Um plano A, talvez um plano B.

 

Mas então somos forçados a procurar um plano Z.

E tudo acontece de um momento para o outro, pois é assim mesmo que as coisas acontecem. A minha filha foi diagnosticada com Fibrose Quística, uma doença genética que afecta múltiplos orgãos, principalmente o sistema respiratório, e que os vai danificando ao longo dos anos. Sou médica e, durante o curso, aprendemos a não gostar desta doença, atribuimos-lhe uma conotação bastante negativa. Por isso, naquele dia, repeti inúmeras vezes na minha cabeça "fibrose quística não, fibrose quística não, por favor, fibrose quística não...". Mas estes mantras não funcionam quando os dados já estão lançados. E é então que sentimos uma dor tão grande, tão lancinante, tão insuportável. Nunca estamos preparados para que os nossos filhos tenham doenças. Pensamos que é possível isso acontecer, claro, mas estamos seguros que connosco, não, não vai acontecer. Só acontece aos outros.

 

E foi então que olhei para a minha bebé a dormir no seu berço, em paz, e soube que, mesmo sendo médica, mãe e médica, não podia fazer absolutamente nada. Não te posso operar à fibrose quística, meu amor, não há nada aí que eu possa suturar. E sentimos que tudo aquilo que aprendemos foi em vão porque, no momento que mais queremos, não conseguimos dar resposta.

 

O passo seguinte foi voltar aos livros. Estudar a doença, conhecê-la, procurar tratamentos recentes, ganhar alguma esperança em novos artigos e ensaios clínicos. Quase que queremos ter o nosso momento Eureka e sermos nós mesmos a descobrir a cura. Na verdade, o avanço médico na Fibrose Quística foi estonteante. A esperança média de vida tem aumentado de ano para ano. A qualidade de vida tem melhorado bastante. Os artigos publicados são promissores, a terapia genética parece estar logo ali, próxima, possível. Mas basta pousar os artigos para deixar de ser médica e passar a ser mãe. Quer, então, dizer que actualmente posso esperar que a minha filha viva 30-40 anos. E que, ao longo desses anos, vai gradualmente respirando pior. Como encontrar conforto neste aumento de esperança média de vida? São os pulmões da minha filha!! É a respiração dela! E eu gosto TANTO dela!

E é então que surge a revolta.

 

Mas os dias passam e é assim mesmo. Aprendemos a cuidar dela e o plano Z aparece mesmo. Vamos aceitando e incorporando os tratamentos na rotina. E o mesmo se vai passar com os tratamento que vão ser necessários no futuro. E todos os dias ela sorri. Há dias que penso como médica, dias que penso como mãe, dias em que misturo todos esses pensamentos. Consigo ver à minha frente todas as possíveis complicações. Como lhe vou contar e explicar a doença dela? Quando lhe devo contar? Como consigo protegê-la de todas as bactérias e ao mesmo tempo deixá-la livre para viver tudo, aproveitar ao máximo todos os dias? Quantos de nós aproveitamos os nossos dias ao máximo? Quantos dias desperdicei eu até hoje?

E é então que começamos a ver a vida de modo diferente. E ela continua a sorrir todos os dias.

 

Ser mãe é isto mesmo. Cai-nos nos braços o melhor sentimento do mundo, mas também esta inquietude constante, um medo fino de que alguma coisa má possa acontecer. Como se nunca mais conseguissemos inspirar profundamente. O que é irónico, no meu caso.

A vida tem, realmente, os seus próprios planos e as coisas podem, realmente, acontecer-nos a nós. Eu tenho confiança na medicina. A Fibrose Quística terá uma cura. Até lá há, afinal, algo que eu posso fazer: posso fazer a minha filha muito feliz.

 

Não é isso que conta?

 

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